Preparados, listos… Mulla’t!!!

¿Ya estáis listos para el Mulla’t 2015?

Haznos llegar cómo estáis preparándoos para este día tan especial y lo compartiremos con ABDEM y en redes sociales. ¡Kiko ya está listo!

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Spot Mójate 2015

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Y tú… ¿Vas a mojarte?

Acude a cualquiera de las piscinas que colaboran con el “Mójate 2015” y ayuda con la causa.

 

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Investigadores encuentran Eslabón Perdido entre el cerebro y el sistema inmunológico

Implicaciones profundas para las enfermedades neurológicas desde el autismo a la enfermedad de Alzheimer y la esclerosis múltiple

En un descubrimiento impresionante que vuelca décadas de enseñanza libro de texto, los investigadores de la Universidad de Virginia Facultad de Medicina han determinado que el cerebro está conectado directamente al sistema inmunológico por vasos sanguineoss que anteriormente no existía. Que estos vasos sanguineoss podrían haber escapado a la detección cuando el sistema linfático se ha mapeado tan a fondo en todo el cuerpo es sorprendente por su cuenta, pero la verdadera importancia del descubrimiento radica en los efectos que podría tener en el estudio y tratamiento de las enfermedades neurológicas que van desde el autismo a la enfermedad de Alzheimer a la esclerosis múltiple.

“En lugar de preguntar, ‘¿Cómo estudiamos la respuesta inmune del cerebro? ‘¿Por qué los pacientes con esclerosis múltiple tienen los ataques inmunes? ahora podemos acercarnos a esta mecánica. Debido a que el cerebro es como cualquier otro tejido conectado al sistema inmune periférica a través de los vasos linfáticos meníngeos “, dijo Jonathan Kipnis, PhD, profesor en el Departamento de Neurociencias UVA y director del Centro para el Cerebro UVA Inmunología y glía (BIG). “Cambia por completo la forma en que percibimos la interacción neuro-inmune. Siempre nos percibíamos antes como algo esotérico que no pueden ser estudiados. Pero ahora podemos hacer preguntas mecanicistas “.

“Creemos que para cada enfermedad neurológica que tiene un componente inmune a ella, estos vasos pueden jugar un papel importante”, dijo Kipnis. “Es difícil imaginar que estos vasos sanguineoss no estarían involucrados en una enfermedad [neurológica] con un componente inmunológico.”

Esto muestra los mapas del sistema linfático: edad (izquierda) y actualizado para reflejar el descubrimiento de los rayos UVA.

En cuanto a cómo gestionan los vasos linfáticos del cerebro para escapar de cuenta de todo este tiempo, Kipnis los describió como “muy bien escondido” y señaló que siguen un vaso sanguíneo importante hacia abajo en los senos, un área difícil de imagen.“Es tan cerca del vaso sanguíneo, sólo te lo pierdas”, dijo.“Si usted no sabe lo que está buscando, usted acaba de perder.”

“Imágenes en vivo de estos vasos sanguineos fue crucial para demostrar su función, y no sería posible sin la colaboración de Tajie Harris,” señaló Kipnis.Harris, PhD, es profesor asistente de neurología y miembro del centro de BIG.Kipnis también saludó a los “fenomenales” habilidades quirúrgicas de Igor Smirnov, un investigador asociado en el laboratorio Kipnis cuyo trabajo fue fundamental para el éxito de imágenes del estudio.

Alzheimer, autismo, MS y más allá

La presencia inesperada de los vasos linfáticos plantea un enorme número de preguntas que ahora necesitan respuestas, tanto sobre el funcionamiento del cerebro y las enfermedades que afectan a la misma.Por ejemplo, tomemos la enfermedad de Alzheimer.“En la enfermedad de Alzheimer, hay acumulaciones de grandes trozos de proteínas en el cerebro”, dijo Kipnis.“Creemos que se pueden acumulan en el cerebro porque no están siendo eliminados eficazmente por estos vasos sanguineos.” Señaló que los vasos se ven diferentes con la edad, por lo que el papel que desempeñan en el envejecimiento es otra vía para explorar.Y hay una enorme variedad de otras enfermedades neurológicas, desde el autismo a la esclerosis múltiple, que debe ser reconsiderada a la luz de la presencia de algo de ciencia insistió que no existía.

Los hallazgos se han publicado en línea por la prestigiosa revistaNaturey aparecerán en una próxima edición impresa.El artículo fue escrito por Louveau, Smirnov, Timothy J. Keyes, Jacob D. Eccles, Sherin J. Rouhani, J. David Peske, Noel C. Derecki, David Castillo, James W. Mandell, Lee, Harris y Kipnis.

Fuente: http://www.aelem.org/

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Ensayo MS-SMART para la EM secundaria progresiva

Se pone en marcha el ensayo MS-SMART para la EM secundaria progresiva

Este ensayo clínico en fase 2 tratará de determinar si alguno de los tratamientos que se están utilizando para otras enfermedades podrían ralentizar o detener la progresión de la discapacidad en afectados de EM secundaria progresiva.

Los esfuerzos internacionales por encontrar tratamientos eficaces para las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple continúan con intensidad. En este marco, se está desarrollando un ensayo clínico en Reino Unido, apoyado por la Asociación de Esclerosis Múltiple (MS Society), que pretende encontrar respuestas en fármacos dirigidos a tratar otras enfermedades.

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Michelle Mitchell, Directora Ejecutiva de la Asociación de EM de Reino Unido,comenta:

michelle“Las personas con EM han vivido durante años con la esperanza de que un día encontraremos un tratamiento eficaz para la EM progresiva secundaria; este ensayo nos acerca un paso más a convertir esta esperanza en realidad. Nuestra meta es asegurar que estos pacientes de EM tienen acceso a tratamientos efectivos, incluidos tratamientos que puedan frenar, parar o revertir la acumulación de discapacidad.”

El ensayo de tres años probará la seguridad y eficacia de tres fármacos diferentes frente al placebo:

–          amiloride (autorizado para tratar enfermedades coronarias)

–          fluoxetine (autorizado para la depresión)

–          riluzole (autorizado para enfermedades que afectan a las neuronas motoras)

Estos tres fármacos han mostrado potencial para proteger del daño neuronal, lo que podría en último término parar o frenar la progresión de discapacidad.

 

Enorme demanda no cubierta

MS-SMART está dirigido por el Dr. Jeremy Chataway de la UCL (University College London) y el Profesor Siddharthan Chandran de la University of Edinburgh.

El Dr. Chataway explica: “Mientras aumenta el número de tratamientos de la EM que pueden reducir la frecuencia y gravedad de las recaídas, no hay nada que pueda parar la acumulación de discapacidad en las personas con EM progresiva secundaria – es una enorme demanda no cubierta en el tratamiento de esta enfermedad.

 

El ensayo

MS-SMART costará 2.7 millones de libras, e implica a 440 personas con EM progresiva secundaria. La Asociación de EM del Reino Unido (MS Society) cofinancia el ensayo y además participó con 500.000 libras en la financiación de las investigaciones previas que lo hicieron posible.

Hasta 15 centros en ciudades y pueblos de Escocia e Inglaterra estarán involucrados, y los participantes serán monitorizados durante dos años mediante escaneos de IRM y otras medidas clínicas que puedan chequear la progresión de la EM.

Para conocer más información sobre el ensayo visita el sitio web de MS-SMART:www.ms-smart.org

 



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Recuerda que si quieres apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple progresiva, puedes hacerlo a través del Proyecto M1 de recaudación de fondos.

 

Fuente: http://www.esclerosismultiple.com

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Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

Día mundial de la Esclerosis Múltiple, la enfermedad de las mil caras

Este es nuestro día, el día de nuestra compañera de vida, en el que tenemos un momento para que todos nos escuchen y nos conozcan un poco más.

¿Por qué estás siempre tan cansado?

¿Por qué caminas como si fueras borracha?

¿Por qué tiene tu pie esa forma rígida?

¿Por qué tienes que pincharte esa medicación?

El servicio Activa’t te propone que ese día, dediques parte de tu tiempo a contarle a al menos dos personas, en que consiste la EM, en que te afecta a tu vida diaria y como vives con ella.

La información es poder, y darnos a conocer nos hará más fuertes.

Di que tienes EM, no que ella te tiene a ti.

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Tai-chi y EM

El taichi es un arte marcial tradicional china que combina la ejercitación física y mental. Sus ejercicios alternan técnicas de relajación y respiración profunda con diferentes posturas que se forman a través de movimientos lentos, suaves y elegantes. El taichi se ha señalado como una práctica beneficiosa tanto para aspectos físicos como psicológicos y, en general, se relaciona con cuatro propósitos principales:

  • Aliviar el estrés.
  • Mejorar la concentración.
  • Desarrollar el equilibrio tanto físico como mental.
  • Mejorar el tono muscular.

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Precisamente, estos aspectos trabajados por el taichi (estrés, concentración, equilibrio y tono muscular) a menudo se ven afectados por la esclerosis múltiple. Por este motivo, y sumado al hecho que no requiere una gran fuerza o flexibilidad ya que se basa principalmente en la técnica, el taichi se ha convertido en una actividad cada vez más popular entre los afectados de EM.

Varios estudios han intentado aclarar los beneficios que esta práctica puede aportar, concretamente, a las personas con EM. Así, un estudio de 2004 examina los efectos físicos y psicológicos del taichi en personas con problemas de salud crónicos, entre ellos, la esclerosis múltiple. Las conclusiones indicaron que la práctica de esta disciplina tenía un impacto favorable en la salud cardiovascular y la función respiratoria, mejoraba el equilibrio y la flexibilidad, disminuía la presión arterial, y reducía las caídas en pacientes de edad avanzada. Además, tiene efectos positivos en la reducción del dolor, el estrés y la ansiedad.

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Sin embargo, el estudio también tiene sus limitaciones y deben tenerse en cuenta varios aspectos antes de valorar si el taichi es beneficioso para todos los casos. La esclerosis múltiple es una enfermedad con una variedad sintomatológica muy grande; cada paciente muestra unos síntomas diferentes y, por tanto, unas técnicas que son beneficiosas para unos síntomas pueden no serlo para otros. Por ello, es muy importante, antes de empezar a practicar esta disciplina, consultar al médico/fisioterapeuta sobre nuestro caso concreto. Del mismo modo, si finalmente esta práctica es recomendable, antes de comenzar la clase es importante hablar con el instructor de taichi sobre la enfermedad, ya que la filosofía de esta disciplina permite adaptarla a las necesidades individuales de cada uno.

Fuente:http://observatorioesclerosismultiple.com/

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Investigan un fármaco que podría reparar la mielina

Un nuevo estudio sugiere que un fármaco en investigación para la Esclerosis Múltiple puede reparar la mielina. El estudio se ha hecho público coincidiendo con la 67 reunión anual de laAcademia Americana de Neurología que se celebra en Washington del 18 a 25 abril. “Este estudio, por primera vez, proporciona evidencia biológica de la reparación de la mielina dañada en el cerebro humano y avanza el campo de las terapias neuroreparadoras”, afirma el principal autor del estudio, Diego Cadavid, de Biogen en Cambridge, Massachusetts, Estados Unidos, y miembro de la Academia Americana de Neurología.
El estudio de fase 2 involucró a 82 personas que tuvieron su primer incidente de neuritis óptica aguda, una enfermedad que típicamente afecta a un ojo y se caracteriza por inflamación, daño a las fibras nerviosas y pérdida de mielina en el nervio óptico. Se estima que aproximadamente la mitad de las personas con neuritis óptica desarrollan más tarde Esclerosis Múltiple.
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Todos los participantes fueron tratados con altas dosis de esteroides y luego seleccionados aleatoriamente con igual probabilidad de recibir el anticuerpo experimental, llamado anti-LINGO-1, o un placebo una vez cada cuatro semanas, para un total de seis dosis. Los participantes fueron evaluados cada cuatro semanas durante seis meses y en una visita final a los ocho meses.
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Los resultados mostraron que las personas tratadas con el fármaco experimental y que no perdieron más de una dosis habían mejorado significativamente la conducción. Con el tiempo, las mejoras continuaban. Sin embargo, Cadavid afirma que son necesarios más estudios para evaluar si estos cambios conducen a una mejora clínica. Actualmente, está en curso un segundo estudio sobre el anti-LINGO-1 en personas con Esclerosis Múltiple.
Fuente: www.fem.es
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Un pintor de Cerdanyola del Vallès recorrerá 1.500 km por la Esclerosis Múltiple en bicicleta

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Néstor Yuguero es un pintor que vive en Cerdanyola del Vallés y que tiene un sueño: ver el cuadro “Campo de trigo con cuervos” de Van Gogh, expuesto en el Museo Van Gogh de Amsterdam. Yuguero ha aprovechado su sueño para emprender un viaje solidario: irá desde Cerdanyola del Vallés a Amsterdam en bicicleta. Coincidiendo que conocía al periodista Xavier Casas, afectado de Esclerosis Múltiple (EM), decidió hacer de la esta enfermedad su causa.

Yuguero comenzará su trayecto el lunes 4 de mayo y la irá relatando en un blog. Asimismo, el pintor pedirá apoyo económico para la Esclerosis Múltiple a través del reto. Las personas que le ayuden destinan su donación íntegramente a la Fundación Esclerosis Múltiple dado que el pintor se paga el viaje con fondos propios. Yuguero, junto con Xavier Casas y Núria Fusté, responsable de Comunicación y Relaciones Institucionales de la Fundación Esclerosis Múltiple, han presentado el reto en el Museo de Arte de Cerdanyola.

Fuente: http://www.fem.es/
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La vitamina D y la Esclerosis Multiple

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La vitamina D es uno de los factores ambientales que se han involucrado en el desarrollo de la esclerosis múltiple (EM). Esta vitamina, esencial para la absorción del calcio, también desempeña un papel importante en el sistema inmunitario, regulándolo y suprimiendo la proliferación de células inflamatorias relacionadas con la actividad de la EM. Según estudios recientes, unos niveles altos de vitamina D se asocian a una menor actividad y progresión de la enfermedad.

La vitamina D o calciferol es una vitamina liposoluble; su función principal es la regulación de la incorporación del calcio a los huesos y, por tanto, su déficit puede provocar unos huesos débiles y propensos a las fracturas (puede ocasionar raquitismo y osteoporosis, entre otros). La vitamina D también tiene un papel importante en el sistema inmunológico: regula la respuesta inmune de manera que ésta sea menos agresiva y, por tanto, puede ayudar a prevenir las enfermedades autoinmunes.

La vitamina D se obtiene por dos vías: la exposición solar y los alimentos. Se estima que el 90 % de los requerimientos de vitamina D se obtiene a través de la exposición al sol. La piel es el principal órgano productor de esta vitamina debido a la exposición a los rayos ultravioletas. Estos provocan la conversión de un compuesto presente en la piel en provitamina D3 que, posteriormente, siguiendo una serie de pasos, se convertirá en vitamina D3 y en sus compuestos activos. Por lo tanto, siempre teniendo en cuenta otras enfermedades que pueden provocar los rayos ultravioleta (cáncer de piel, principalmente), una exposición al sol controlada, por ejemplo unos 15 minutos de tres a cinco veces por semana, puede ser suficiente para garantizar unos niveles adecuados de vitamina D3 en el organismo.

La vitamina D se encuentra de forma natural en muy pocos alimentos. Estos constituyen el 10 % restante de la aportación de vitamina D al organismo. Algunos de estos alimentos son los aceites de hígado de pescado y de la carne de pescado azul (como el salmón, el atún y la caballa). En menor cantidad, también se encuentra en el hígado de vaca, en el queso, en la yema de huevo y en algunas setas. Desde hace ya muchos años y debido a un problema de raquitismo grave, muchas leches y derivados lácteos llevan suplementos de vitamina D; son los llamados “alimentos enriquecidos en vitamina D”.

Los valores normales de vitamina D en sangre se basan, principalmente, en los valores derivados de la patología ósea; sin embargo, parece que valores por encima de 100 nmol/l serían suficientes para ejercer su acción sobre el sistema inmunológico.

Varios estudios observacionales han demostrado que unos niveles bajos de vitamina D se asocian a un aumento de la actividad clínica y radiológica de la EM en forma de un mayor riesgo de sufrir brotes o progresión de la discapacidad y de un aumento de la formación de nuevas lesiones y la aparición de lesiones activas en resonancia magnética. También se ha demostrado que unos niveles más altos de vitamina D después de un primer episodio aislado de esclerosis múltiple se asocian a un menor riesgo de desarrollar la enfermedad. Incluso, se ha probado que unos niveles de vitamina D adecuados durante el período de embarazo y los primeros años de vida del niño pueden ayudar a reducir las probabilidades de desarrollar EM en el futuro.

A pesar de esta evidencia de que el tratamiento con suplementos de vitamina D puede ser beneficioso para reducir la actividad de la enfermedad, la verdad es que todavía no se sabe con certeza. Sin embargo, la suplementación en pacientes de EM y con déficit de vitamina D puede ser beneficiosa y, por tanto, recomendable dado los escasos efectos adversos que conlleva.

Así pues, la vitamina D es un elemento fundamental para la salud y también especialmente relevante si se padece esclerosis múltiple, ya que puede afectar al desarrollo de la enfermedad. Los niveles de vitamina D se pueden medir en sangre; su médico o neurólogo le informarán de cómo hacerlo y acerca del tratamiento si se necesita.

Fuente:http://observatorioesclerosismultiple.com/

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El centro EM de Bilbao incorpora One Hand para la rehabilitación

La herramienta está indicada para la rehabilitación fina de dedos y manos

Los terapeutas del Centro de Rehabilitación de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia (ADEMBI) cuentan con una nueva herramienta para trabajar el movimiento global de las manos.  Se trata de EM One Hand, un dispositivo de captura e interpretación de los movimientos de las manos llamados Leap Motion.

El desarrollo de esta aplicación ha sido posible gracias a la colaboración de Genzyme, una compañía de Sanofi, junto a la empresa especializada en realidad virtual Virtualware, quien ha creado tres videojuegos incorporados a este dispositivo.

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La Fundación Vasca de Esclerosis MúltipleADEMBI han participado en la fase piloto del proyecto para su validación, incorporando EM One Hand en las terapias con 25 pacientes. En palabras del Dr. Murie, presidente de la Sociedad Española de Neurorehabilitación “EM One Hand permite mediante un contexto virtual, activar el área cerebral encargada del movimiento de la mano, mejorando así, las posibilidades de conservar la funcionalidad de la misma”.

Según Pedro Carrascal, Director Gerente de la Fundación Vasca EM “La tecnología es un aliado clave en la rehabilitación de las personas con EM, es increíble cómo están aumentando exponencialmente las posibilidades de actuación gracias a ella y el impacto positivo que tienen quienes las utilizan. EM One Hand nos abre una gran puerta de posibilidades para mejorar la  rehabilitación del movimiento de las manos”.

EM One Hand está ya disponible y Genzyme cederá el uso de forma gratuita a hospitales y asociaciones de pacientes, contribuyendo a la mejora de la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.

Fuente: http://www.emfundazioa.org/

 

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En este vídeo es posible conocer más profundamente la enfermedad. También nos ayuda a saber vivir con la Esclerósis Múltiple.